Šeima, kurioje auga negalią turintis vaikas

Šeima, kurioje auga negalią turintis vaikas

Oficialiais duomenimis (Lietuvos Respublikos socialinės apsaugos ir darbo ministerija, 2023), šiuo metu Lietuvoje auga per 15 tūkst. vaikų su negalia. Tačiau realus negalią turinčių ar su raidos sunkumais susiduriančių vaikų skaičius yra kur kas didesnis nei nurodytas oficialiose statistikose, nes dalis jų yra neregistruota duomenų bazėse dėl to, kad nėra nustatyta jų diagnozė. Panašus yra ir vaikus su negalią auginančių šeimų skaičius, kuris verčia susimąstyti, ar pakankamai dėmesio skiriama šiems vaikams ir jų šeimos nariams.

Kaip žinia, šeimos, auginančios neįgalų vaiką, susiduria su finansinėmis, psichologinėmis, socialinėmis bei kitomis problemomis kelis kartus dažniau nei kitos šeimos. Vaikas, turintis negalią, natūraliai tampa išbandymu visai šeimai (Piščalkienė ir Navickienė, 2019). Jei skaičiuotume, kiek konkrečiai asmenų paliečia vaiko negalia, šie skaičiai, ko gero, padidėtų mažiausiai du kartus – tiek pat, tikėtina, išaugtų asmenų, kuriems reikalinga įvairiapusė pagalba, skaičius.

Sužinojau, jog mano vaikas kitoks…

Planuodami vaikelį ar jo jau laukdamiesi tėvai paprastai yra linkę žvelgti į ateitį pozityviai, kuria planus, bando įsivaizduoti, kaip vaikelis atrodys, augs, tars pirmuosius žodžius, keliaus į mokyklą… Tačiau, deja, ne visada gyvenimas susiklosto taip, kaip mes jį piešiame savo vaizduotėje. Vos gimus vaikui ar jam augant, kai kuriems tėvams tenka pripažinti, jog jų vaikas kitoks.

Pirmoji tėvų reakcija į vaiko kitoniškumą, o dažnai net ir į patį vaiką, būna negatyvi. Jei vaiko kitoniškumas pastebimas vos jam gimus, neretai pirminė reakcija būna emocinis (o kartais net absoliutus) kūdikio atmetimas, ypač, jei naujagimis turi fizinių trūkumų, kadangi patys tėvai šiuo laikotarpiu išgyvena begalę įvairių emocijų bei yra pažeidžiami (Kavaliauskienė ir Kondratavičienė, 2019).

Negalia, atsiradusi ar pastebėta vėlesnių raidos etapų metu, taip pat supurto visą šeimą, o jos nariai išgyvena emocijas bei jausmus, panašius į tuos, kurie užklumpa netekus artimojo (Kavaliauskienė ir Kondratavičienė, 2019) .

Šeimos gyvenimas staiga pasikeičia.

Sunki vaiko liga ar negalia gali atsirasti prenataliniu laikotarpiu, gimimo metu ar vėlesniame raidos etape. Visais atvejais tai yra pasikeitimas, verčiantis tiek vaiką, tiek šeimos narius iš esmės keisti socialinius vaidmenis, įpročius bei nusistovėjusią rutiną (Dadelienė ir kiti, 2020; Kavaliauskienė ir Kondratavičienė, 2019). Pokyčiai kartais priverčia susidurti su vis dar visuomenėje vyraujančiomis negalios stigmomis bei jas išgyventi, o galbūt ir prisidėti prie situacijos keitimo.

Kalbant apie šeimos emocinį pokytį, sunkios ligos ar negalios atsiradimas šeimoje priskiriamas prie nenorminės šeimos krizės. Šeimai tenka svarbūs išbandymai (Kavaliauskienė ir Kondratavičienė, 2019), dėl to šeima patiria:

  • objektyvių sunkumų – didėja šeimos išlaidos, sutrinka įprasta rutina bei įpročiai, natūraliai sumažėja galimybė tinkamai atlikti kitas funkcijas darbe (neretai tenka apleisti karjerą, kad būtų galima pasilikti namuose ir suteikti reikiamą pagalbą vaikui) bei šeimoje, gana dažnai prieinama ir prie skyrybų;
  • subjektyvių sunkumų – šeimos nariai išgyvena sunkias reakcijas ir jausmus: pasimetimą dėl negalią turinčio šeimos nario bejėgiškumo ir kartais nenuspėjamo elgesio, nerimą dėl ateities, ypač, jei (nu)matoma, jog vaikas net suaugęs  negalės gyventi savarankiškai, depresiją, nusivylimą, pyktį, kaltę.

Šie sunkumai visai šeimai sukelia įvairių emocijų. Emocija dažnai yra ne tik žmogaus vidinė būsena – ji prisideda ir prie atitinkamos reakcijos į aplinką, į problemą. Emocijos neretai tampa vienu iš pagrindinių pasirinkimą lemiančių veiksnių. Augindami negalią turintį vaiką tėvai nuolat išgyvena emocinę bei psichologinę įtampą, tyrėjų įvardijamą kaip „tėvų stresą“, kuris ilgainiui gali tapti lėtiniu stresu (Dadelienė ir kiti, 2020).

Pastebima, jog į žinią apie vaiko negalią šeima reaguoja panašiai kaip į netektį. Šeimos narių paprastai yra išgyvenamos penkios gedėjimo fazės (Kavaliauskienė ir Kondratavičienė, 2019):

  • šokas, neigimas – pirmas savaites po žinios apie vaiko būklę vyrauja emocinis sustingimas, nejautra, gali pasireikšti nevisiškas arba neadekvatus realybės suvokimas, vaiko ar situacijos atmetimas;
  • pyktis – tėvai (globėjai) pradeda emociškai reaguoti, kovoti su problema; dažnai susiduriama su stipriais negatyviais jausmais, tarp kurių vyrauja pyktis ar įniršis; paprastai pykstama ant visų: medicinos personalo, artimųjų, draugų, likimo, savęs ar net vaiko, kartais užsidaroma, vengiama kontaktuoti su išoriniu pasauliu;
  • derybos – kai neigimas ir pyktis tampa gyvenimą sunkinančiais ir nenešančiais naudos veiksniais, pereinama prie derybų, pradedama ieškoti kompromisų, išeičių; emociškai vyrauja aukštas nerimo lygis ir didelė psichologinė įtampa;
  • depresijos fazė – asmuo suvokia, jog niekaip negali sukontroliuoti ar paveikti ištikusios situacijos, ir kai pamato, kad procesas yra ilgalaikis ir reikalauja daug fizinių, emocinių bei finansinių pastangų, kyla beviltiškumas, mažėja motyvacija, apima apatija;
  • susitaikymas – tai prisitaikymo ir adaptacijos po krizės fazė; priėmus faktą, jog vaikas turi, o gal ir ilgai ar net visą likusį gyvenimą turės negalią, bandoma gyventi toliau, ieškoma priimtinų pagalbos būdų visai šeimai, permodeliuojamas šeimos gyvenimas, po truputį grįžta savivertė bei emocinė pusiausvyra, normalizuojasi santykis tarp šeimos narių bei santykis su išoriniu pasauliu.

Teigiama, jog išgyvenę šoką, neigimą, liūdesį, pyktį, nerimą ir radę būdų kaip toliau gyventi, tėvai paprastai pamažu apsipranta su nauja nepalankia situacija, ieško ir randa pozityvų vaiko priėmimo būdą, palaipsniui mažėja kaltės jausmas. Tiesa, kiekviena šeima skirtingai ir savaip išgyvena nepalankią vaiko situaciją bei per gedėjimo fazes keliauja netolygiai: vienoje fazėje gali užsibūti ilgiau nei kitoje, šokinėti nuo vienos prie kitos ar vis grįžti prie kitų fazių, nepasiekusi susitaikymo. Prisitaikymas prie staiga pakitusios situacijos yra besitęsiantis procesas, kadangi vaikas auga ir vystosi, tad poreikiai ir situacija po truputį kinta (Kavaliauskienė ir Kondratavičienė, 2019).

Pastebima, jog išgyvenimų būsenoms ir patiriamų emocijų intensyvumui įtakos turi įvairūs veiksniai: socialinis ekonominis statusas, emocinė tėvų (globėjų) branda, amžius, išsilavinimas, religija, kultūrinės ir vertybinės nuostatos, specialistų ir aplinkinių nuostatos, vaiko išvaizda, sunkios ligos ar negalios prognozė (Kavaliauskienė ir Kondratavičienė, 2019). Taip pat tyrėjai pastebi, jog pilnos šeimos yra labiau linkusios dalintis atsakomybėmis tarpusavyje, o tai sumažina psichologinę įtampą šeimoje. Akcentuojama ir tai, jog vieniši tėvai, auginantys negalią turintį vaiką, dažniau išgyvena ir depresiškumo ar liūdesio būsenas. Tad tikėtina, jog nepilnos sudėties šeimos šiuo laikotarpiu bus labiau pažeidžiamos, o emocinės (psichologinės) pagalbos poreikis bus didesnis (Dadelienė ir kiti, 2020).

Šiuo pažeidžiamu laikotarpiu ypač svarbi specialistų pagalba ir informacijos visai šeimai suteikimas. Tiesa, kiekvienai šeimai pagalbos poreikis yra labai individualus ir skirtingas.

Tėvų ir negalią turinčio vaiko santykis

Kiekvienam kūdikiui ar jau paūgėjusiam vaikui yra be galo svarbus kuriamas artimas ryšys su tėvais bei kitais šeimos nariais. Šių santykių pagrindu formuojasi vaiko pamatinės fizinės bei emocinės savybės. Suvokus, jog vaikas yra akivaizdžiai kitoks nei dauguma vaikų, bei natūraliai išgyvenant negatyvias emocijas, kyla pavojus prieraišumo formavimuisi.

Prieraišumo raidą gali trikdyti: vaiko išvaizda, negatyvi vaiko, paimto ant rankų, reakcija, hiperaktyvumas ar pasyvumas, menka reakcija (vengimas bendrauti) (vokalizacijos – akių kontakto sutrikimai ir kt.), vaiko elgesio sutrikimai, sveikatos problemos (pvz., traukuliai), medicininės įrangos naudojimas, ilgas buvimas ligoninėje, atskyrimas nuo tėvų (globėjų) (Kavaliauskienė ir Kondratavičienė, 2019).

Moksliniai tyrimai patvirtino, jog šeima, auginanti sunkiai sergantį ar neįgalų vaiką, yra linkusi jį perdėtai globoti, slopinti jo savarankiškumą, infantilizuoti vaiką (vertinti jį kaip „mažąjį nevykėlį“), kas gali stabdyti natūralią vaiko raidą, slopinti savęs vertinimą bei suvokimą apie savo paties galias ir negalias (Kavaliauskienė ir Kondratavičienė, 2019; Šedienė ir kt., 2020).

Vaikui augant, keičiantis poreikiams bei natūralioms gyvenimo situacijoms, atsiranda naujų iššūkių tiek vaikui, tiek ir visai šeimai. Dėl savo netipinės išvaizdos, keisto elgesio vaikas galimai susiduria su netipinėmis aplinkinių reakcijomis, o neretai ir su diskriminacija bei patyčiomis. Tai apsunkina ne tik vaiko, bet ir visos šeimos emocinę būklę, menkina savivertę, motyvaciją (Šedienė ir kt., 2020).

Ką daryti, kai pasidaro per sunku?

Apskritai kalbant, žmonės yra labai individualūs bei unikalūs, tad ir kilusias problemas sprendžia skirtingu tempu bei skirtingais būdais. Natūralu, jog ir negalią turintis vaikas bei jo šeima, susidūrusi su staigiais pokyčiais, į juos reaguoja ir prisitaiko skirtingai. Tačiau kartais gali ateiti jausmas, jog darosi per sunku, tačiau kreiptis pagalbos ne visuomet drąsu…

Jei kitiems nereikia pagalbos, o aš jaučiu, jog nebesusitvarkau, ar aš esu silpnas?

Ne. Pagalbos kartais reikia ir stipriausiesiems, ypač tada, kai gyvenimas žmogų įmeta į naują situaciją, apie kurią trūksta žinių. Visko žinoti juk neįmanoma.

Kaip žinoti, jog man reikia emocinės (psichologinės) pagalbos?

Jei pagaunate save sakant „nebegaliu“, „nebenoriu“, „pavargau“, jei dažnai verkiate, jei kasdienybė ir ateitis atrodo tamsi ir niūri, jei nebesinori šypsotis, tikėtina, jog emocinė (psichologinė) pagalba jums padės pasijusti geriau.

Kas man gali padėti?

Informacijos apie ligą (negalią) suteiks:

  • Šeimos gydytojas, suteikęs reikiamą informaciją
  • Gydytojas (specialistas, prižiūrintis vaiko sveikatos būklę).

Psichologinę pagalbą suteiks:

  • Psichikos sveikatos centrai
  • Pedagoginė psichologinė tarnyba
  • Visuomenės sveikatos biuro psichologai
  • Kitose organizacijose dirbantys ar individualiai paslaugas teikiantys psichologai

Emocinio atsigavimo bei paramos šaltiniai:

  • Savitarpio paramos grupės
  • Nemokamos, visą parą veikiančios emocinės paramos telefonu ar internetu centrai
  • Prisijungimas prie negalią turinčių asmenų bendruomenės
  • Artimas draugas, šeimos narys ar giminaitis, kuris išklausys ir emociškai parems
  • Hobis, kuris padės šiek tiek nukreipti mintis
  • Reguliarus buvimas gamtoje, kuris padės šiek tiek atsipalaiduoti ir nukreipti mintis
  • Bendravimas ir savirūpa

 

Biure organizuojama emocinės paramos – savitarpio pagalbos grupė tėvams/globėjams, auginantiems negalią turintį vaiką, PLAČIAU.

Nemokamos psichologų konsultacijos Biure ČIA.

Informaciją parengė psichologė Gabija Liutikienė

Naudota literatūra:

  1. Dadelienė R., Bartoševič E., Kairys J., Barčytė R. ir Raistenskis J. (2020). TĖVŲ, AUGINANČIŲ CEREBRINIU PARALYŽIUMI SERGANČIUS MOKYKLINIO AMŽIAUS VAIKUS, PSICHOEMOCINĖS BŪKLĖS IR GYVENIMO KOKYBĖS SĄSAJOS. Sveikatos mokslai / Health sciences in Eastern Europe. Psichiatrija/Psychiatry. 30(1), P. 109–113. ISSN 1392-6373 print / 2335-867X online. DOI: https://doi.org/10.35988/sm-hs.2020.018.
  2. Kavaliauskienė A. ir Kondratavičienė V. (2019). FORMALIOS IR NEFORMALIOS SOCIALINĖS PAGALBOS ŠEIMOMS YPATUMAI. PRAKTINIAI PATARIMAI TĖVELIAMS, AUGINANTIEMS NEGALIĄ TURINTĮ VAIKĄ. Valstybinis visuomenės sveikatos stiprinimo fondas. Kaunas. P. 7–11.
  3. Lietuvos Respublikos socialinės apsaugos ir darbo ministerija. Neįgalumo statistika ir dinamika. 2023 01 25 žiūrėta internete: https://socmin.lrv.lt/lt/veiklos-sritys/socialine-integracija/neigaliuju-socialine-integracija/statistika-2?lang=lt
  4. Piščalkienė V. ir Navickienė L. (2019). PRAKTINIAI PATARIMAI TĖVELIAMS, AUGINANTIEMS NEGALIĄ TURINTĮ VAIKĄ. Valstybinis visuomenės sveikatos stiprinimo fondas. Kaunas. P. 4–5.
  5. Šedienė P., Jurkuvienė R., Butkevičienė R., Danusevičienė L. ir Gajdosikienė I. (2020). Integruotos pagalbos modelio paieškos epilepsija sergantiems ir raidos sutrikimų turintiems vaikams bei juos auginančioms šeimoms. Sveikatos mokslai / Health sciences in Eastern Europe. 30 (5), P. 73–81. ISSN 1392-6373 print / 2335-867X online. DOI: https://doi.org/10.35988/sm-hs.2020.117.

 



Skip to content